De kerst zit erop. Ook de nieuwjaarswensen heb ik overleefd. Wat was 2013 een kutjaar. Normaal vloek ik liever niet (kinderen, je weet wel) maar het jaar dat mijn vader overleed mag met recht een KUT-jaar genoemd worden. Mijn verhaal vertel ik hier. Ik hoop dat het je helpt als je in een soortgelijke situatie zit.

Hoe het begon

Rouw begint vaak met de dood. Logisch (hoewel je ook kunt rouwen om het verlies van een partner na een scheiding bijvoorbeeld). Bij mij – en bij velen, veel te veel – anderen begint het eerder. En dan bedoel ik: bij de diagnose kanker. Mijn vader kreeg deze diagnose na een aantal onderzoeken vlak voor de zomer van 2011. Een zomer vol bestralingen en chemokuren volgde. Maar we hielden moed. Voor slokdarmkanker is het al heel wat dat ze je behandelen.

Wat een opluchting!

Niet veel mensen overleven slokdarmkanker. Daarom was het een hele opluchting dat mijn vader na alle behandelingen op de nominatie stond voor een operatie. Een heel ingewikkelde operatie. Gelukkig kregen we na urenlang banjeren in de stomste stad van het land een telefoontje van de chirurg: het was goed gegaan. Met een ‘buismaag’ was het overleven, maar mijn vader leefde nog. Geen makkelijk leven, maar met zijn instelling overleef je alles. Behalve de dood, maar daarover later meer.

Een jaar later

De operatie was in oktober. Na de operatie vertelde de chirurg dat het er goed uitzag. Met een paar mitsen. Natuurlijk. Die mitsen waren: Mits 1: er geen kankercellen onder de radar zaten (wel aanwezig maar niet zichtbaar op scans bedoelde hij daarmee), Mits 2: de kanker niet terug zou komen (verbonden aan mits 1). Bij die mitsen bleven we niet te lang stilstaan. Maar ze waren altijd ergens aanwezig.

Positief en bang

Het was best een leuk jaar dat volgde. Hoewel het altijd confronterend was om mijn vader te zien. Moe, eten met veel moeite, half zittend slapen, maar daar hoorde je hem niet over. Het was meer het idee… dat die kutziekte terug zou komen …dat hij zijn kleinkinderen niet op zou zien groeien …dat zij hun lieve opa zouden verliezen. Maar we gingen door. In augustus vertelde mijn vader over pijn in zijn zij. Hij vertelde. Hij klaagde niet. Dat zegt veel over hem. Positivo’s als we zijn, wuifden we die pijntjes weg als bijklachten. Mijn moeder was niet een van de positivo’s, zij was bang.

Een jaar later….

Bij kanker zeggen ze dat je ‘schoon’ bent na 5 jaar. Elk jaar is een ijkpunt. Gevoelsmatig is dat heel bijzonder zo’n jaar. Oktober naderde… een jaar na de operatie. Precies het moment dat mijn vader toch weer opgenomen werd in het ziekenhuis. Hoe het toen precies ging, weet ik niet meer. Dat heb ik echt geblokt. Er gebeurde zoveel, en allemaal tegelijk. Waar het op neerkwam, is dat hij geel zag. En dat betekent dat je lever niet meer goed werkt. Als je lever niet goed werkt, kunnen er verschillende dingen aan de hand zijn. Levercirrose, een vorm van hepatitis, een vorm van kanker. Kanker!? Ja dus. Kanker was er al, maar in ons geval betekende dat dat die stomme rotkanker dus terug was. En als je hierboven goed hebt gelezen, weet je wat dat betekent…. Ik wist het in elk geval wel.

3 maanden

Om de boel een beetje op te rekken besloten de artsen een stent te plaatsen. Dat is een buisje tussen lever en gal om afvalstoffen af te voeren. Zo zou mijn vader minder geel worden (geel worden is een teken van vergiftiging). En zo zou hij wat minder snel dood gaan. Ja, die komt aan hè. Bij mij wel toen wel in elk geval.

What to do? Een heel aardige arts, een dame van mijn leeftijd, stelde dat mijn vader 4 opties had:

1. Niks doen en dood gaan binnen 3 maanden

2. Chemopillen nemen, die misschien zouden werken.

3. Een chemokuur nemen die in 50% van de gevallen werkt.

4. Een chemokuur nemen die iets van 70% van de gevallen werkt.

Als kanttekening hadden wij natuurlijk de vraag; hoe ziek wordt hij dan van die kuur!? Bij optie 1 was het antwoord vrij evident. Bij optie 3 was de kans aanwezig en bij optie 4 was de kans heel erg groot. Als je hoort dat je nog maar 3 maanden te leven hebt met een kans op een paar maanden extra, dan wil je die paar maanden niet kotsend doorbrengen.

Denken, denken

We hadden een week bedenktijd voor de start van de kuur. Ik zeg bewust ‘we’ want mijn vader gaf aan dat hij deze beslissing niet alleen wilde nemen. Ik vond dat hij dat wel moest doen, maar hij vond van niet. En je kende mijn vader vast niet, maar als hij iets vond dan kon hij vrij overtuigend zijn. Dus wij dachten een week na. Uiteindelijk was het natuurlijk zijn beslissing. En die was optie 3. Wel een kans, maar minder kans om zijn laatste dagen kotsend door te brengen.

Vooruitlopend op de rouw

De chemo’s begonnen. Mij ouders wonen aan de andere kant van het land, dus van de chemo’s zelf heb ik niet veel meegekregen. Wel was er het besef dat hij dood zou gaan. Dood. En ik voelde mij: dood. Dood van binnen, dood van buiten. Ik kon niks. Ik kon zelfs niet werken. Dus ik meldde me ziek. De huisarts met wie ik sprak zei: “Voor wat jij voelt, is een naam: geanticipeerde rouw’. Nooit fijn om een etiketje opgeplakt te krijgen, maar in dit geval was ik er blij mee. Echt waar, ik voelde me zo schuldig dat ik mijn vaders dood al aan het verwerken was terwijl hij nog leefde. Op advies van mijn huisarts heb ik dit met mijn vader besproken. En ik kan je vertellen dat zoiets heel moeilijk is om met iemand te bespreken: zeg luister eens, jij gaat dood, en daar heb ik nu al heel veel last van, maar je bent er dus nog…. Hoe breng je zo’n boodschap subtiel!?

3 maanden chemo

December was D-month. Na kerst zouden we horen of de chemo ‘wat’ gedaan had. Jargon voor: is de tumor kleiner geworden of niet!? We hadden hoop. In december voelde mijn vader zich goed. Hij zag er beter uit (naar omstandigheden). We vierden zijn verjaardag en die van mijn oudste zoon, omdat ze op dezelfde dag jarig zijn. We vierden mijn verjaardag. We vierden Kerstmis. En daarna kwam de uitslag….

D-dag

Volgens mij was het 27 december. D-dag. Uitslag-dag. De arts van mijn leeftijd riep ons in haar kantoor en viel meteen met de deur in huis. “Eindelijk kan ik eens goed nieuws melden”, zei ze. Nou stonden wij echt niet te juichen, maar we waren blij, opgelucht. Deze positieve uitslag betekende dat we samen nog een voorjaar zouden hebben. Misschien een zomer. Stiekem nog een winter? Hoop doet rare, onrealistische dingen met je.

Droomdagen

Hoop. Hoop doet leven, zeggen ze weleens. Hoop doet in elk geval dromen. Ik ging met mijn gezin en paar dagen naar Terschelling om er even uit te zijn en oud & nieuw te vieren. Het was mooi weer, we waren opgelucht, we droomden… Van een weekend met opa en de kleinkinderen op een van de Waddeneilanden. Van mooie zomerdagen in de tuin. Van een bruiloft… spontaan besloten we om te gaan trouwen. Dat moest te regelen zijn!

Stom eiland

Een dag later belde mijn moeder. Ziekenhuisopname. Waarom zitten wij op dat stomme eiland!? Vol zenuwen nog een dag wachten tot we op een of andere stomme veerboot mochten. Vol zenuwen die stomme overtocht doorstaan (sorry voor de mensen die ik onderweg afgesnauwd heb). Vol zenuwen naar het ziekenhuis. Vol zenuwen wachten op de arts.

Stom ziekenhuis

De arts begreep er geen reet van dat mijn vader weer helemaal geel zag. Nou, wij dus ook niet. Weer een stent (buisje) en afwachten… maar er gebeurde niet veel. Mijn vader wilde vooral naar huis. Weg uit dat ziekenhuis met belerende mensen, weg uit die kamer met zeurende patiënten, weg!

Na een paar weken mocht hij weg. Met de mededeling dat hij naar huis ging om te sterven. Als een idioot maakten mijn moeder en ik thuis alles in orde. Ik denk dat mijn moeder mensen heeft omgekocht, want het is niet te geloven hoe snel zij het alles op orde had. En toen gingen we hem ophalen. Onderweg nog een botsing, van de zenuwen (of was het de sneeuw?).

Home is were the heart is

De twee weken daarna ben ik thuis gebleven. Mijn thuis met man en kinderen waren 200 kilometer verderop. Mijn thuis was op dat moment bij mijn ouders. Een beslissing waar ik ook maar geen moment spijt van heb gehad, en ook nooit zal krijgen. Ik was de laatste twee weken closer dan close met mijn vader, en mijn moeder en onze naaste familie en vrienden. Mooie momenten nog. En heel confronterende. Maar mijn herinneringen zijn vooral mooi.

Een paar dagen voor zijn dood, hadden mijn vader en ik een gesprek. Ik vroeg hem wat hij verwachtte na de dood. Wat volgde was een mooi en persoonlijk gesprek. En soms keken we alleen maar naar buiten. Naar de vogels die mijn moeder naar het raam lokte met vogelzaad. We verwachtten allemaal dat hij snel zou sterven. Maar sterk als mijn vader was, bleef hij overeind. Ook al lag hij in een bed in de woonkamer.

Terug naar huis

Ga maar naar je kinderen zei hij op een ochtend. Dus ik reed door de sneeuw naar huis, naar mijn kinderen. En daar thuis voelde ik me slecht. Bleef ik huilen en wilde ik weer terug naar mijn andere huis. Op vrijdag reed ik weer door de sneeuw naar Limburg. Net op tijd om de laatste woorden met mijn vader te wisselen. “Het is niet meer relevant of ik wakker ben of slaap”, zei hij. Die tekst hebben we een paar dagen later ook op de kaart gezet.

Rouwstart

Wanneer start je met rouwen? Bij mij begon het op het moment dat we wisten dat mijn vader dood zou gaan. Het moment van overlijden was een schok. De dagen erna een roes, de uitvaart heel helder en daarna kwam rust. Rust omdat het lijden over was. Ik moet eerlijk bekennen dat ik nog steeds meer rust heb dan in de maanden vóór het overlijden. Tijdens het lijden dus. Want dat was het. Nu bijna een jaar later ben ik nog steeds (vrij) rustig. In de geest van mijn vader. Want hij had de kracht om de behandelingen te doorstaan en positief te blijven. De kracht om de dood te facen. De kracht om rustig dood te gaan. En zijn kracht leeft voort.

Zonder het vermogen om tevreden te zijn, word je nooit gelukkig.

De foto boven dit artikel is van Zips Fotografie.

20 reacties

  1. ester versloot

    "Rust omdat het lijden over was", mooi verwoord, want zo is het ook met deze vreselijke ziekte. Veel sterkte, ook straks op de dag dat 'het precies een jaar geleden is'. Dan beleef je alles weer opnieuw, van uur tot uur.

    Beantwoorden
  2. Walter de Jongh

    Ik las de titel en dacht "Moet ik dit wel gaan lezen? Durf ik dit wel aan?"

    Uiteindelijk begon ik met lezen en dammit… slokdarmkanker… net als bij mijn moeder. Alles in mij schreeuwde "STOP! MET! LEZEN! NU!" maar ik las door. Ik herken zoveel dingen in je verhaal. De verschrikkelijke operatie. De tijd na de operatie. Gelukkig niet de medicatie. Het geel worden door het gif van de lever. Die herkende ik dan weer van bij mijn broer.

    Het is nu bijna een jaar geleden. De eerste klote dagen heb je gelukkig al achter de rug: kerst en de jaarwisseling. En nee, het gaat geen feest worden op de sterfdag +1 jaar.

    Mijn moeder overleed aan slokdarmkanker op 11 april 2004 op 59 jarige leeftijd. Mijn broer overleed op 2 oktober 2010 op 41 jarige leeftijd aan huidkanker met uitzaaiingen naar zijn lever. En op die dagen staat de tijd altijd even stil.

    Een lang verhaal om jou enorm veel sterkte maar vooral ook heel veel mooie herinneringen en gedachten toe te wensen tijdens de herdenking. En bedenk, ja het is heftig, maar tijd heelt alle wonden.

    Zeggen ze. Ik wacht nog steeds.

    Beantwoorden
  3. @DorienGransjean

    Wat heb je het liefdevol en integer verwoord, veel respect dat je dit zo wilde delen. Je hebt verdriet nodig om te groeien. Toch blijven sommige gebeurtenissen op z'n zachts gezegd stom, te stom. Put kracht uit je mooie herinneringen aan een bijzondere man.

    Beantwoorden
  4. @thetanjavandijk

    Dank jullie voor de lieve reacties. Het opschrijven was niet zo moeilijk; het verhaal wilde eruit. Maar ik was wel bang om het te delen. Dat jullie zo lief reageren, doet mij goed.

    Beantwoorden
  5. Gabriella

    Ik heb van het begin tot het einde kippenvel gehad. Heel knap dat je het zo hebt weten te verwoorden en dat je het durfde te plaatsen. Ik denk dat heel veel mensen hier steun aan zullen hebben.

    Beantwoorden
  6. Annemarie

    Wat een mooi geschreven verhaal, Tanja. Heel ontroerend. Mijn vader is in 2013 ook aan kanker overleden, hij was echter binnen een paar weken dood. Het ging allemaal zo snel en opeens was hij er niet meer. Ik vraag mij soms wel af of ik het allemaal wel heb verwerkt. Droom regelmatig dat hij er gewoon nog is. Ik vind het heel mooi dat je je verhaal met ons hebt willen delen.

    Beantwoorden
  7. Lotte

    Lieve Tanja, wat mooi geschreven, treffend en ontroerend…. je papa is nog steeds heel aanwezig, zeker ook in jou….

    X

    Beantwoorden
  8. Fiona

    Geanticipeerde rouw…heet het zo? Een mooie term voor een afschuwelijk gevoel. Ik loop er alweer een paar jaartjes mee rond. Gelukkig, aan de ene kant, want mijn vader leeft nog. Onzeker tegelijk: komt het terug?

    Mooi geschreven, Tanja! Stoer dat je het deelt!

    Beantwoorden
  9. Sytse Monsma

    Jemig, ik had niet verwacht dat dit artikel me zo zou raken. De laatste twee alinea’s heb ik met natte ogen gelezen. Ik kan me niet voorstellen hoe je je gevoeld hebt. Wel kan ik me voorstellen wat zo’n proces met je kan doen. Heel mooi, puur en oprecht geschreven.

    Beantwoorden
  10. roos

    Bedankt voor je mooie verhaal. Met tranen in mijn ogen vanaf de eerste zin. Ik was ook al aan het rouwen in de 3 jaar dat mijn vader ziek was. 30 september 2013 is hij overleden. Ik mis hem ontzettend masr de kracht die hij in hem had heb ik ook en dat laat mij door gaan en de rust voelen. Liefs.

    Beantwoorden
    • Breukers

      tanja mijn dochter heeft haar lieve papa haar maatje haar beste vriend met 18 jaar aan die rot kanker verloren hij was pas 54 jaar en binnen zes mnd overleden mijn man had een melanoom met uitzaaiingen een lijdensweg heeft hij gehad dat gun je niemand. We leven in een hel we hadden nog zoveel plannen. Ik geloof in een leven na dit leven dat we hem weer terugzien. Ons leven is lijden en overleven waarom moeten mensen 95 of 106 worden en anderen mogen hun kinderen nog niet eens zien opgroeien de wereld is hard en koud En je moet verder of je wilt of niet Anita

      Beantwoorden

Zeg er maar wat van