Tot mijn 42ste leed ik aan helse buikpijnen. Ik had last van allergieën, was altijd moe. Ik slikte 20 jaar onafgebroken maagzuurremmers en had last van ongedefinieerde spierpijnen en peesontstekingen. Tot ik niet meer kon van de pijn.

Jarenlang bezocht ik allerlei artsen. Ik kreeg medicatie en nam die heel trouw, om dan helaas vast te stellen dat het niet hielp. De laatste specialist gaf me zelfs een kalmeermiddel ‘omdat stress vaak spastische darmen geeft’. We deden een glutentest en een lactosetest en ze waren allebei negatief. En elke keer dat ik dubbelklapte van de pijn dacht ik dat ik dood ging of kanker had of zo. Er was ook die slopende vermoeidheid. Ik kwam de namiddag niet door zonder een combi van Red Bull, koffie en cola light. Tot ik aan de zoveelste dokter vroeg of het toch niet iets kon zijn dat ik elke dag at. Ze stelde een uitsluitingsdieet voor. Gluten was het eerste. En toen gebeurde het. Rond 3 uur in de namiddag keek ik verwonderd op de klok. Het was 3 uur en ik had geen pijn. En ook geen opgezette buik. Kon dat, pijnvrij leven?

Mijn nieuwe leven

Sindsdien leef ik glutenvrij. Ik heb een paar keer, onwetend en onervaren, missers gehad of gezondigd en klapte meteen dubbel van de pijn. Nu weet ik beter, gluten is ‘no go’ voor mij en daar ben ik heel streng op. En het effect op mijn levenskwaliteit is onbeschrijflijk! Ik neem zelden nog medicatie, ik heb geen pijn meer, veel minder spierpijnen ook, minder hoofdpijn, ben niet meer continu zo dodelijk vermoeid. En ik leef al bijna een jaar bijna caffeïnevrij. Ik kost de ziekteverzekering ook een heel pak minder dan in mijn ‘vorig leven’. Het vraagt wel een grote aanpassing in mijn leven. Eten is toch niet meer hetzelfde en uit eten gaan is ingewikkeld, vooral voor iemand die zo van het Bourgondische leven houdt als ik. Maar na drie jaar lukt het intussen wel om volop en pijnvrij te genieten.

Allemaal aanstellers?

Maar voor sommigen ben ik ‘fake’. Omdat de overduidelijke reactie van mijn lijf niet ‘wetenschappelijk’ is vastgesteld. De artsen hadden dan ook ‘maar’ 42 jaar de tijd om de oorzaak te vinden. En dat maakt me boos. Net zoals bij een vriendin, die al jaren vecht tegen een zware vermoeidheid. Het zou de chronische vorm van de ziekte van Lyme kunnen zijn. En daar zijn de medische wereld en de ziekteverzekering het niet over eens. En toch voelt ze zich niet goed. Dat is een feitelijke vaststelling en geen inbeelding. Of zoals die andere vriendin die door de dokter letterlijk als ‘hypochonder’, dus ingebeelde zieke, werd bestempeld. Of nog weer een andere vriendin die jarenlang vocht tegen het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS), een aandoening die ook moeilijk herkend en erkend wordt. En ja, dan zijn er ook nog mensen die geen ‘medische reden’ hebben voor een dieet maar er zich wel goed bij voelen. Allemaal aanstellers?

Simpel voorstel: de patiënt heeft gelijk

Ik ben ervan overtuigd dat de westerse geneeskunde veel kan en haar waarde heeft. Maar ik ben me ook meer dan ooit bewust van haar beperkingen. Sinds een jaartje volg ik een Shiatsu opleiding en ik stel vast dat de oosterse zienswijze op gezondheid en genezing heel anders is. Wie heeft gelijk? Ze bestaan allebei al heel lang. Allebei, denk ik dus. Als het niet werkt met de ene aanpak, kun je het antwoord zoeken bij de andere. Mag ik iets simpel voorstellen? Het is niet omdat we het antwoord niet weten of kunnen aantonen met onze gekende diagnosemethoden, dat het niet echt is. Dat diegene die last heeft, een aansteller is. Wie last heeft, heeft last en wil een oplossing. Mijn voorstel is om de aandacht te verleggen. Een restaurantbezoeker die glutenvrij wil eten, zal daar een reden voor hebben. Een patiënt die niet gebaat is bij een remedie, is niet geholpen. Ga op zoek naar wat kan helpen, wat werkt en zoek niet naar waarom de patiënt ongelijk heeft. Stop alsjeblieft met ons als aanstellers te bestempelen. Simpel, toch?

4 reacties

  1. Anne Billen

    Schitterende blog. Couldn’t agree more ! De manier waarop onze Westere geneeskunde werk vertrekt van een achterhaald reductionistisch materialistisch wereldbeeld. Ze zien het niet, ze kunnen het niet zien vanuit hun bril. En dus bestaat het niet. Een ramp voor heel wat mensen die lijden. En in jouw verhaal over glutenintolerantie gaat het dan nog over een heel duidelijke fysieke oorzaak. Die alleen niet “objectief” testbaar was volgens de zeer enge definitie die men hanteert.
    We moeten wel opletten dat we niet zelf in de val van de veroordeling trappen. Uitnodigen om anders te kijken – dat is volgens mij de weg die we moeten gaan.
    Thx, Els !

    Beantwoorden
    • Els Deboutte

      Klopt, Anne. Ik zie veel mensen uit teleurstelling de klassieke geneeskunde de rug toekeren. Het is geen of-of verhaal, het is een en-en verhaal. Of dat mag het van mij worden.

      Beantwoorden
  2. Marjanne

    ik ben blij voor je, dat je je beter voelt na zoveel jaren beperkt zijn.

    Ook ik zag vele specialisten, nav vele klachten en uiteindelijk werd de spierziekte FSHD http://www.fshd.nl gediagnosticeerd, toen 53 jaar oud.
    Ik kreeg veel onderzoeken, en net zoveel diagnoses. Werd twee maal afgekeurd voor betaald werk ivm ritme en energie- en fysieke beperking (en).
    Zoals mijn *laatste neuroloog in 2007 zie “mevr. u bent nog te jong” ‘wij zijn niet zover dat we alles al weten”
    De onderzoekers gaan door met onderzoeken en daar kwam ineens werd mijn variatie in mijn genen zichtbaar en daardoor werd er een naam aan de spierziekte gehangen FSHD-type2.. Een doorbraak wereldwijd. en nee er is geen medicatie voor, was dat maar waar!
    Dat ik jaren nooit het andere pad/alternatieve pad opging, was mijn keuze. Ik ging gezonder eten bij vlagen.
    Zoals een huisarts ooit tegen mij zei; TBC werd ooit ook ontdekt en daarvoor als hysterisch bestempeld. Wij weten nog niet veel, we leren bij en achterhalen ziektes, want geen mens is het zelfde.
    We hebben de tijd mee. En ja, soms zit het leven mee en soms tegen.
    Wij kennen niemand in onze sociale kring die gezond is. Iedereen heeft wel een lek en of gebrek en zoekt daarin haar/balans.
    Bij wie dan ook je die gaat zoeken, als het jou helpt, dan helpt het. Ik loop nou al jaren dus mee en er is nog nooit iemand geweest die tegen mij heeft gezegd dat ik een aansteller ben. Dat ik zelf vaak bedacht dat ik deze uitvallen en beperkingen toch niet zelf kon genereren, besprak ik met een psycholoog en vrienden. Ik schrijf bijna een blog hier, haha.. http://www.overhaar.nl is die van mij. Ga ff knippen en plakken en ga er inderdaad een blog van maken.
    Er bestaat geen leedlat, dat heeft mij deze winter wel weer geleerd en mijn lichaam nog meer. Sterkte op jouw levensweg

    Beantwoorden

Zeg er maar wat van