Een dikke arm en hand, dat is het resultaat van het feit dat mijn lymfeklieren zijn weggehaald in mijn oksel. Maar als dat alles is hè, ik ben er toch nog? Tuurlijk, but think again.

Wat sommige mensen niet weten of simpelweg niet beseffen, is dat je niet klaar bent met kanker zodra je de laatste behandeling hebt gehad. Er zijn altijd littekens op je lichaam, in je hoofd en in je hart. Zo is bijvoorbeeld het ‘chemo brein’ de laatste tijd een paar keer in het nieuws geweest. Ongeveer een op de drie mensen die chemokuren krijgt, is vergeetachtig en kan zich moeilijker concentreren. Soms is dat maar tijdelijk, soms kan dat nog jaren aanhouden na de laatste kuur. Geloof me, ik zit nu op vijf jaar na mijn laatste behandeling voor borstkanker, en ook ik heb er soms nog last van. Niet extreem, maar tegenwoordig kan ik, in tegenstelling tot vroeger, echt niet meer zonder agenda.

Nog meer bijwerkingen, jeej!

Bij mij werd al snel duidelijk dat ik ook uitzaaiingen had in de lymfeklieren in mijn oksel. Dus die moesten allemaal weggehaald worden. Met het risico dat je daarna last krijgt van een dikke arm, omdat het vocht niet goed weg kan. Daar hoefde ik me niet druk om te maken, want maar 5 tot 10 procent van de vrouwen heeft daar last van vertelde de vriendelijke mammacare verpleegkundige. Het eerste wat ik tegen mijn man zei? Ik ben zo’n geluksvogel, ik hoor daar vast bij. En ja hoor, ik ben inmiddels toegelaten tot de steunkousen- en dikke-armen-club.

Lymfoedeem, wat is dat?

Uitleggen wat lymfoedeem is, is vrij technisch, maar ik probeer het. Door heel je lichaam heb je lymfebanen lopen die allemaal met elkaar in verbinding staan. Die zorgen ervoor dat het lymfevocht (dat is iets anders dan het vocht dat je soms in de zomer vasthoudt omdat het heel warm is) in je lichaam gelijkmatig verdeeld wordt. Ook worden afvalstoffen via de lymfebanen afgevoerd. Op verschillende plaatsen in je lichaam heb je groepen met lymfeklieren die de afvalstoffen en bacteriën onschadelijk maken. Wordt dat systeem onderbroken, dan kan het vocht niet goed weg, en zwel je op. Bij mij is dat dus in mijn linkerarm.

Is dat te behandelen?

Dat is de volgende vraag die ik altijd krijg. Tegelijk met ‘Wanneer ben je daar vanaf?’ Ja, het is te behandelen. Nee, ik kom daar nooit meer vanaf. Het lymfesysteem is blijvend aangetast, dus de symptomen kunnen behandeld worden, maar het wordt nooit meer zoals het was. Twee keer in de week krijg ik lymfedrainage van de fysiotherapeut. En ik draag een steunkous om ervoor te zorgen dat de zwelling niet erger wordt. Eigenlijk moet ik elastische armkous zeggen, maar met steunkous heb je vast wel een beeld.

Mijn sexy armkous, maar ik rock het wel!

Mijn sexy armkous, maar ik rock het wel!

Wat merk je daar dan van?

Ik mag niet te zwaar tillen.
Ik heb altijd sterilon en pleisters in mijn tas om eventuele wondjes gelijk te kunnen ontsmetten.
Ik draag een hele sexy (ahum!), huidkleurige armkous inclusief handschoen.
Ik heb altijd een zware arm.
Ik moet altijd mijn arm neer kunnen leggen omdat na een half uur bungelen mijn arm echt pijn doet.
Ik kan niet meer een dagje shoppen, want dan doet mijn arm nog meer pijn van al het passen.
Ik vind shoppen sowieso niet zo leuk meer, omdat ik 90 procent van de kleding met lange mouwen niet meer aan kan, omdat mijn arm ergens halverwege blijft steken.
Ik ben niet zo blij als het heel warm is in de zomer, want dan houd ik nóg meer vocht vast in mijn arm. Lang leve de winter! Al is dat weer niet handig met kleding uitzoeken.

Meer dan een dikke arm

Heb je er een beeld bij? Een dikke arm is meer dan alleen een dikke arm. Dat beseft misschien niet iedereen altijd. En terecht, want hoe moet je het weten als je er nooit mee te maken hebt gehad? Of als niemand het je vertelt? En dus ook terecht dat de meeste mensen dan de opmerking maken: ‘maar als dat alles is, dan is het toch prima?’ Tuurlijk denk ik er ook zo over. Ik heb zoveel meegemaakt, dan is dit een eitje. Maar wel een eitje dat niet meer weggaat. Een blijvende herinnering aan de kankerperiode.

Dus soms, heel soms, mag ik mezelf best even zielig vinden met mijn oudevrouwensteunkous en mijn opvliegers en stemmingswisselingen door de hormoontherapie. Maar niet te lang, want tja, er zijn nog steeds ergere dingen op de wereld.

Helaas ben ik niet de enige die op jonge leeftijd met lymfoedeem te maken krijgt. Wat is jouw verhaal? Hoe ga jij om met je opgezwollen arm of been?

7 reacties

  1. Corina Kuijlen

    Daar staan wel leukere kousen tussen. Heb je die met die botten gezien ???? Die rockt pas echt! Het nadeel is dat dit standaard maten zijn. Mijn kous is nu helemaal op maat gemaakt en dan is de keuze jammer genoeg een stuk beperkter. Heb weleens een sleeve erover heen geprobeerd, maar die bleef niet goed zitten. Dus dan maar rocken met m’n huidskleurige kous ????

    Beantwoorden
  2. barbaratjinakoeng

    Corina ik heb geen ervaringen met dikke armen (althans niet door lymoedeem wel doordat het slappe spekarmen zijn met een hoog beweeggehalte…) Maar ik vind zeker dat je er af en toe flink de balen van mag hebben, en jezelf zielig vinden. Ik vind je een stoer wijf die ondanks haar medische ellende stoer blijft. Super dat je erover schrijft en blijf ‘m rocken!!!

    Beantwoorden
    • Corina Kuijlen

      Dankjewel! De reden dat ik hier over schrijf, is om wat bewustzijn te creëren. Al is het maar een heel klein beetje. En ja, mezelf zielig vinden gebeurt wel van tijd tot tijd, maar als ik dan bijvoorbeeld die berichten van gisteren hoor uit Brussel, dan gaat ook weer heel snel die relativeringsknop aan.

      Maar jij hebt slappe spekarmen met een hoog beweeggehalte? Dat ben ik nog nooit in de medische boeken tegen gekomen.

      Beantwoorden
  3. Hilde

    Heel herkenbaar, al heb ik lipoedeem (de chronische, aangeboren variant die de afvoer van vet belemmert) met primair lymfoedeem erbij. Bij mij zwellen beide armen en benen. Voordeel: je hebt symmetrie, dus je bent gewoon dik. ???? Ik draag beenkousen en probeer de armkousen zo lang mogelijk uit te stellen. Maar het zware gevoel, het probleem met kleding, de pijn en de levenslange kousen en mld-therapie zijn er altijd.
    Veel sterkte!

    Beantwoorden
    • Corina Kuijlen

      Jeetje Hilde, dat is ook heftig zeg! Ik had al wel van lipoedeem gehoord, maar ik ga me daar nu eens in verdiepen. Jij ook veel sterkte met alles! Hopelijk kan je de armkousen nog lang uitstellen ????

      Beantwoorden
  4. Monique

    Hier ook iemand met een dikke arm, armkous mèt vingerhandschoen. Mijn verhaal lijkt precies op dat van jou, ook ik had al zo’n voorgevoel dat ik de pineut zou worden. Het eerste half jaar dat ik de kous moest dragen vond ik het echt afschuwelijk. Na verloop van tijd heb ik het min of meer geaccepteerd. Inmiddels heb ik echter ook ervaring met het beruchte ‘zwachtelen’ (o.a. na een heftige wondroosinfectie) en het enige voordeel daarvan is dat ik naderhand blij ben dat ik ‘gewoon’ de kous weer aan kan, normaal kan douchen, mijn haar doen, mijn handen wassen, etcetera.
    De invloed die lymfoedeem op mijn dagelijks leven heeft is echt fors. Ook op de vragen die ik vanwege de kous krijg zit ik niet altijd te wachten. Ik heb weleens geprobeerd een ‘lollig’ ontwijkend antwoord te geven (verloren met armpje drukken, aangevallen door een haai) maar dat werkte niet voor mij.
    De kousen van LymphDivas zijn prachtig, ik heb er een paar maar de maten zijn voor mij helaas ook te algemeen. Ik kan ze aan voor een avondje, mits mijn arm ‘stabiel’ is.
    Eind dit jaar krijg ik een borstreconstructie in het RUMC met lichaamseigen materiaal (buik). Dan worden er tegelijkertijd een paar lymfeklieren uit mijn lies naar mijn oksel verplaatst. Ik ben erg benieuwd naar het resultaat, haast nog meer dan naar de reconstructie zelf.
    Lymfoedeem? Ik vind het gedoe. Tuurlijk ben ik blij dat ik nog leef maar ik vind het een heel opdringerig, irritant borstkanker-souvenir.

    Beantwoorden

Laat een antwoord achter

Je e-mail adres wordt niet gepubliceerd.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.