Soms lijkt alles tegen te zitten in het leven. En toch…met liefde èn creativiteit lukt het veel mensen het hoofd boven water te houden. Vaak proberen mensen dit op eigen kracht te doen. Toch kan iemand dan een schouder of een luisterend oor gebruiken. In dit fictieve verhaal – gebaseerd op kennis en ervaring, op het leven van verschillende vrouwen – lees je het gevecht van Amber. 

Opgelucht haalde Amber adem. Overmorgen kreeg ze haar uitkering binnen, kon ze eindelijk weer boodschappen doen. Zie je wel, ook deze maand lukte het haar om rond te komen. Ze hoopte alleen dat er aan het einde van elke maand niet zoveel stress was. Stress zorgde voor slapeloze nachten en een toename van pijnklachten. Kon ze maar aan het werk. Maar dat zat er voorlopig (lees: helemaal?!) niet meer in.

Paracetamolletje hielp niet

Ongeveer vier jaar geleden kreeg Amber, vrijwel van de ene op de andere dag, last van haar gewrichten. Veel pijn, rood, gezwollen. Een paracetamolletje hielp niet. Ze wist eigenlijk direct wat er aan de hand was. Ze werkte als verpleegkundige in de Thuiszorg en kende de verschijnselen maar al te goed. De huisarts bevestigde haar vermoeden: reuma, om precies te zijn Reumatoïde Artritis. De huisarts schreef andere pijnstillers voor, een ontstekingsremmer en een maagbeschermer. De eerste extra zorgkosten waren een feit. Al snel hielp de medicatie niet voldoende meer. En ze was moe, heel erg moe. Van het puntje van haar neus tot haar tenen.

Loodzware deken

Amber nam een drastisch besluit door minder te gaan werken. Ze leverde daarmee wel salaris in. Maar ach, ze had toch weinig kracht en energie voor uitstapjes met de kinderen of om eens uitgebreid uit eten te gaan. Dus ze redden het wel. Zij en haar twee dochters van zeven en negen jaar. Pracht meiden had ze. Voor hen zette Amber alles opzij. Haar man, de vader van de meiden, verliet hen vrij snel na de geboorte van de jongste. Jammer voor hem. Met z’n drieën konden ze alles aan. Tenminste, min of meer.

Haar werk werd steeds zwaarder, of nee… de pijn in haar gewrichten en ook de pijn in haar spieren, haar hele lijf, nam steeds meer toe. En de vermoeidheid hing altijd als een loodzware deken om haar heen. Ze ging nog minder werken, maar het hielp niet. De gewrichten in haar vingers en polsen waren te pijnlijk en ze had steeds minder kracht. Regelmatig liet ze dingen vallen en ze meldde zich steeds vaker ziek. Tot ze op een dag draaierig en tollend op haar benen een cliënt hielp met douchen. Toen realiseerde ze zich dat ze moest stoppen. Ze had er letterlijk en figuurlijk geen kracht meer voor. Als ze doorging, zou er een gewonde kunnen vallen. Zijzelf… of een cliënt. Dat zou ze zichzelf nooit kunnen vergeven.

Stoppen met werken

Dus maakte ze een afspraak bij de bedrijfsarts en vertelde dat het echt niet meer ging, werken. De arts keek haar aan en zei: ‘Je had al veel eerder moeten stoppen. Maar ik wilde dat je het zelf zag en het zelf zou zeggen.’ Daarna deed ze nog wat bureauwerk, maar dat hield ze niet lang vol. Ze was op. De pijn en vermoeidheid waren te hevig. Er volgde een traject bij het UWV. Enkele gesprekken, maar vooral veel, heel veel papierwerk.

Nu zat ze dus thuis. Haar werk miste ze nog elke dag. Ze was volledig afgekeurd. Haar hoofd protesteerde, maar haar lijf zei dat het goed was. In het begin moesten ze alle drie erg wennen aan dit nieuwe leven, want dat was het. De meiden konden niet meer naar de Buiten Schoolse Opvang. Ze misten de spelletjes, het knutselen en hun vriendinnen daar. Na een paar weken ging het beter. Ze pakten een nieuw ritme op en genoten van de tijd en aandacht voor elkaar.

Kletsen en lachen

Soms werd ze kwaad en opstandig. Haar ziekte beperkte haar steeds meer. Ze had inmiddels aangepast bestek, braches en voor de langere afstanden een rolstoel en… ach ze had zoveel extra dingen nodig door haar ziekte. Ze wilde ze eigenlijk niet, al die hulpmiddelen. Ze wilde weer ‘gewoon’ werken, worden uitgedaagd, voor anderen zorgen. Kletsen en lachen met haar collega’s. Zich druk maken over wat ze aan moest en of haar schoenen wel matchte met haar kleding.

Een rekening… help!

Ze wilde vooral niet elke week, elke dag hoeven te bedenken hoe ze rond kwam van 40 euro per week. Of er wel geld was voor een maaltijd of voor schoenen en kleding voor de meiden. Doordat ze steeds meer uren had ingeleverd, werkte ze op het laatst nog maar 16-20 uur per week. Geen avond- en nachtdiensten meer, dus ook minder toeslag. Haar WIA-uitkering was daarop gebaseerd. Daar dacht ze niet aan, toen ze besloot minder te gaan werken.

Soms raakte ze in  paniek. Wat als ze de energierekening te laat betaalde of  haar medicijnen niet meer kon betalen? Naar verjaardagen van vriendinnen ging ze niet meer, ze had geen geld voor een cadeautje. Ook de meiden konden soms niet naar een verjaardagsfeestje. Dat vond ze nog het ergst.

Vindingrijk

Ze werd wel heel vindingrijk en ze keek naar de dingen die ze nog wel kon. Zo vond ze kortgeleden een Facebookgroep: Ruil- en weggeefhoek. Daar kreeg ze regelmatig kleding voor de meiden en koekjes en ranja om mee te geven naar school. Met lood in haar schoenen ging ze ook naar de Voedselbank. Alleen kon ze daar niet terecht. Er was een wachtlijst…

Ze krijgen mij niet klein

De zorgen en stress eisten hun tol. Haar ziekte vlamde steeds vaker en langduriger op. Maar weet je wat? Ze liet zich er niet onder krijgen. Ze zorgde dat de meiden minstens vijf keer per week een warme maaltijd kregen. Zelf at ze niet altijd mee. Ze zei dan tegen de meiden dat ze niet zo’n trek had. Dat vonden de meiden soms niet eerlijk… zij moesten wel hun bordje leeg eten!

Echte vrienden

Haar vriendenkring slonk langzaamaan. Ze schaamde zich een beetje en durfde daarom niet meer op haar vriendinnen af te stappen. Ook zei ze vaak op het laatste moment een afspraak af, omdat ze teveel pijn had of veel te moe was. Soms meerdere keren achter elkaar. De èchte vrienden bleven over. Op Twitter had ze ook een aantal vrienden. Nog nooit ontmoet, maar ze sprak hen vaker dan haar familie en vrienden IRL (in real life).

En jij?

Hoe zit het eigenlijk met jou, herken je dit verhaal? Bied jij wel eens een luisterend oor? Bijvoorbeeld aan je vriendin die al een tijdje werkeloos is of chronisch ziek en van een uitkering leeft? Vraag je wel eens hoe het met haar gaat? Niet? Bel haar vanavond en spreek een keertje af. Niet om te shoppen of te gaan stappen (of trakteer jij?). Gewoon een avondje kletsen op de bank. Of op een goede en mooie dag met de kinderen naar een speeltuin. Kost geen geld en als je samen gaat, minder energie. Neem iets lekkers mee, een flesje wijn of een paar tijdschriften die toch al bijna in de kliko lagen. Het verlaagt de drempel en je bezorgt iemand een leuke verrassing. Zou je dat willen doen voor Amber, voor jouw vriendin? Nou?

 

14 reacties

  1. moppedrop

    ik heb je verhaal gedeeld!!
    Het is alsof je ook uit mijn ervaring spreekt, gek he dat we meer contact hebben met de onbekende, dan met je eigen wat zich nog vrienden of familie noemt…
    Juist die onbekende achter je pc daar haal je veel meer troost en energie vandaan dan van wie dan ook..
    Nou ik wens je heel veel sterkte en tof dat je het zo in jouw blog naar buiten durft te delen
    Groetjes van Petra

    Beantwoorden
  2. corrinne

    hoi
    zo herkenbaar en echt heel mooi geschreven ik heb zelf ook RA en FM houd ook een blog bij maar schrijf echt wat ik denk en niet echt goed met grammatica

    Beantwoorden
  3. Flowermum

    Heel herkenbaar….. helaas, mooi geschreven! Door Twitter zoveel "lotgenootvrienden" erbij gekregen, compenseert allen die in het gewone leven afhaken gelukkig!

    Beantwoorden
  4. pattyvanoojen

    Lijkt alsof ik mijn eigen leven lees. Veel kwijt geraakt door scheiding, schuldsanering, depressies, fibromyalgie (na het vorige) PDS en artrose. Mensen kunnen zich niet inleven. Ze snappen niet dat je niet meer overal aan mee kunt doen. Door nieuwe inzichten wil je ook niet meer overal aan meedoen. Je ziet de farce, de illusie waar je mee leefde en waar je los van komt. Anderen gaan door op dezelfde weg en vervreemden van je. Ik ben 57 maar begin, misschien wel door de tegenslagen, langzaam te zien waar het om draait in dit leven maar ook die bewustwording is vaak pijnlijk.
    Hoop dat ik binnenkort ook zo mooi kan opschrijven wat mij overkwam en wat ik nog graag zou willen in mijn leven. Xxx

    Beantwoorden
  5. Wanda

    Het is zo herkenbaar ook al heb ik nooit het genoegen gehad om echt te kunnen werken.
    Ook met een Wajong is het sappelen om de eindjes aan elkaar te knopen.
    En vrienden vallen met bosjes tegelijk weg. Zelfs relaties zijn lastiger omdat je niet op date kan of door je pijn niet eens samen in een bed kan liggen.

    Gelukkig heb ik nog echte vrienden over die er altijd zijn en daarnaast mijn virtuele vrienden, mensen die ik nog nooit irl ontmoet heb maar die me zelfs midden in de nacht nog een luisterend oor/oog bieden.

    Dank je wel Yvonne voor het schrijven. Ik ga deze rebloggen zodat nog meer mensen dit kunnen lezen!

    Beantwoorden
    • Yvonne Schoolderman

      Hi Wanda, ik hoop dat veel mensen in je omgeving dit gaan lezen en je ook daadwerkelijk een keer bellen of opzoeken.
      Vriendschap heeft geen geld te kosten. er gewoon zijn is genoeg! dank voor je waardering!

      Beantwoorden
  6. jeanette

    zo herkenbaar,ik kon niet eens vertellen welke ziekte er in me lijf me sloopte. na 27 jaar weet ik dat het lyme is. me kids gaan het zelfde traject af,want die zijn ook ziek.

    Beantwoorden
  7. anoniem

    Heel herkenbaar maar dan vanuit er naast staan als partner. Het is heel zwaar voor mijn man om te leven met Bechterew. Maar vaak wordt degene die er naast staat vergeten. Mijn man is een kanjer en hoe hij zijn best doet en positief probeert te blijven. Dolblij met mij en zijn twee kids. Hij heeft geen WIA gekregen. Hij was nog te goed met zijn hoofd. Te intelligent. Moest maar gaan omscholen. Kanttekening van hen was wel dat hij dit natuurlijk zelf moest betalen. De horeca was nl geen optie meer. Nu bijna vier jaar later kan hij zijn studie bijna afronden. Dit heeft ons heel wat bloed, zweet en tranen gekost. Mama al 6 jaar veertig uur aan het werk om het gezin te kunnen onderhouden. Naast het werk komt de zorg kids ook veel op mama neer door de ziekte van papa. Op 1 loon, particuliere huurwoning en een opleiding betalend is een heel gepuzzel en creatief denken. Maar we slaan ons er elke maand doorheen. Maar ook als partner is een chronische ziekte enorm pittig.

    Beantwoorden

Zeg er maar wat van