Oh wat haat ik ze. Die afvaltrends. Brood- of geen brooddiëten, superfoods, plankchallenge, sugarchallenge. Maar ineens zit ik er middenin. Omdat het moet. Voor mijn kind.

Onze dochter is vijf jaar. Lieve, ietwat onzekere meid. Vrolijk, af en toe brutaal maar ook ontzettend slim en bijdehand. In de eerste vier jaar van haar leven is ze slechts één keer ziek geweest. Een griepje. Tot afgelopen najaar. Ik zag het na de zwemles. Een raar, rood spoor van haar enkel naar haar knie. Het was opgezet en ze klaagde over pijn. Dat deed ze eerder die dag ook al. Maar ja, klagen over zere benen deed ze wel vaker als we van school naar huis liepen.

Rondje onderzoek

In eerste instantie dacht ik dat ze gebeten was door een insect dat onder haar legging was gekomen. Zo zag het er ook uit. Wel wat heftiger, maar goed, ik reageer ook abnormaal op muggenbeten, dus wie weet doet zij dat ook. Na het zwemmen dus meteen naar de apotheek om een ontstekingsremmertje te halen. Maar nee, de apotheker stuurde me naar de huisartsenpost. Voor de zekerheid. Bij de huisartsenpost aangekomen zaten er twee huisartsen een beetje schaapachtig naar die lange stelten te kijken. Ja, het is wat opgezet. Er lijkt wel vocht onder te zitten. Joh, je meent het… Uiteindelijk ging ik weer naar huis met de mededeling dat ze de volgende dag maar langs haar eigen huisarts moest met een potje urine. Onze eigen huisarts reageerde gelukkig iets actiever. Hij vertrouwde het niet en stuurde ons direct door naar het ziekenhuis. Daar kon ze diezelfde week nog terecht. Ook daar weer diverse onderzoeken. En na een week werd er eindelijk een diagnose gesteld (die ik eigenlijk met Google al gevonden had): Henoch Schonlein Purpura.

Henoch watte..?

Inderdaad, ik had er ook nog nooit van gehoord. Het is een auto-immuunvirus. Het lichaam heeft een antistof aangemaakt om een virusje in het lichaam te verslaan. Waarschijnlijk haar verkoudheid van twee weken eerder. De antistof zorgt er echter voor dat haar kleine bloedvaten gaan ontsteken en daardoor ook haar gewrichten in haar knie en enkel. Ze deed dus niet alsof! Ze had echt ontzettend veel pijn. Advies: rust houden en dan gaat het met zes weken vanzelf weg. Wel regelmatig terugkomen voor onderzoek.

Hardnekkig

Het virus was hardnekkig.  De eerste weken waren heftig. Tranen staan in je ogen als je kleine meisje staat te huilen naast de bank, omdat ze er niet op kan komen vanwege de pijn. En vervolgens ook weer als ze er vanaf wil. De eerste vijf weken heeft ze in een rolstoel doorgebracht. In het begin erg interessant voor een kleuter, totdat ze ontdekte dat haar vriendjes haar na twee dagen links lieten liggen omdat ze niet meer mee kon spelen. Onze vrolijke meid werd met de dag bleker en stiller. Zes weken gingen voorbij, tien weken gingen voorbij en zelfs na 13 weken kwamen de ontstekingen terug. Diverse onderzoeken in het ziekenhuis. Inmiddels is ze een priktrauma rijker, maar ze bleven zeggen dat ze er met medicatie niks aan konden doen en dat haar lichaam het zelf moest oplossen. Uiteindelijk leek het na 16 weken niet meer terug te komen.

Verrassing!

Tot enkele weken geleden. Op de verjaardag van onze zoon zag ik onze dochter in de loop van de middag steeds stiller worden. De dagen ervoor had ik af en toe al wat vlekjes gezien op haar benen, maar toen ik haar zag hinken wist ik hoe laat het was. En ja, onder haar maillot zaten weer grote, paarse vlekken die ontzettend dik waren. Gelukkig bleven ze dit keer niet zo lang en na drie dagen was het al volledig weggetrokken.

Allergie

In diezelfde periode moest ze ook langs de schooldokter. Ze heeft naast dat vreemde virus ook standaard last van zware eczeem. Nadat we het verhaal van haar virus verteld hadden en de arts ook haar eczeem bekeken had, kwam zij met de opmerking dat dit ook het gevolg kon zijn van een allergische reactie…. En hoezo horen we dat nu pas? En wat voor allergie dan? Uiteindelijk werd ons aangeraden om te stoppen met melkproducten en met suiker.

Sugarchallenge

Als je ooit een sugarchallenge gedaan hebt, dan weet je dat ongeveer alles wat je in de supermarkt koopt vol zit met geraffineerde suikers. Het is niet normaal! Ik weet het inmiddels ook. Gelukkig aten we al redelijk gezond. Geen blikjes, pakjes of wat dan ook. Voornamelijk verse groenten, vlees en vis. Maar chips, koekjes en snoep lagen bij ons gewoon in de kast. Nou ligt het redelijk voor de hand dat daar suiker in zit, maar wat dacht je van brood, diverse soorten worst, gemarineerd vlees of vis… Gelukkig is ze vijf en kunnen we uitleggen waarom ze geen suiker mag. Ze begrijpt het en ze pakt het verbazingwekkend goed op. Er zijn dagen dat ze er boos om wordt, omdat ze dan niet mag wat haar vriendinnen wel mogen. Maar ze is blij dat ze haar ‘eigen’ koekjes en snoepjes heeft.

Het is een challenge voor iedereen, want we laten haar dit niet alleen doen. Alle suiker is het huis uit. We bakken zelf ons brood, maken zelf appelmoes of mayonaise als het moet. Zelfs ijs en lekkere tussendoortjes kunnen zonder zuivel en suiker en maken we zelf. Alles voor onze kleine meid. Inmiddels zijn we al enkele weken onderweg. Het gaat de goede kant op. Haar eczeem lijkt er al op te reageren, maar misschien wil ik dat wel gewoon zien. We gaan ervoor en hopen dat we haar nooit meer zo ongelukkig hoeven te zien.

Sta jij ook voor zo’n challenge om wat voor reden dan ook? En heb je nog goede tips? Deel ze met me!

één antwoord

  1. Sandy

    Wat vervelend voor je dochter. Mijn dochter is nu 6 en kampt 2 jaar met lactose intolerantie. Altijd gedacht, wat een flauwekul al die allergieën van tegenwoordig. Ik kan de eerste keer boodschappen na “de diagnose” nog erg goed herinneren. Ik deed 2 uur over een paar boodschappen. Mijn god wat zit er in een hoop spullen melk. Meest vervelend vind ik het aanbod kinderkoekjes om mee te nemen naar school. Iedereen heeft de meest gezellige varianten mee, maar ze hebben allemaal melk. Soms is ze er boos om en neemt een gewoon koekje. Dan maar buikpijn mam, maar ik wil ook wel eens een koekje mee naar school.

    Veel sterkte en ik hoop dat er producten verschijnen zonder suiker en lactose zodat de kids gewoon “mee” kunnen doen

    Beantwoorden

Zeg er maar wat van